Jmenuji se Marie a je mi 28 let, jsem maminkou dvou synů, jeden nedávno oslavil jedenácté narozeniny a druhý má přes dva roky. Považuji se za obyčejnou maminku dvou raubířů která řeší každodenní starost o děti a domácnost.. ale je tu ještě jedna věc, kterou řeším.. Nemoc zvaná ICHTYÓZA.. V mém případě se jedná o epidermolytickou ichtyozu ve spojení s motýlími křídly. Co to vlastně ichtyoza je? Jak vzniká? To jsou každodenní otázky lidí kteří mě neznají. A tak Vám to trošku přiblížím.
Ichtyoza je genetické onemocnění kůže se kterou se pacient již narodí. Kůže roste nepřiměřeně rychle, je hrubá a tvrdá.. Nedá se v průběhu života získat, ani chytit.. Nejedná se o infekční nemoc ani autoimunitní onemocnění s čímž si ji lidé často pletou. Bohužel se léčit nedá, vzhledem k tomu, že mám narušenou určitou vazbu genů, které již změnit nelze. Žiji s ichtyozou jak já říkám "v krustě" celý život a ač se to nezdá, beru ji jako moji lásku.. jako další dítě o které je potřeba pečovat, starat se o ni. Proč ? Protože když nepečuji, trpím.. abych eliminovala velké a rychlé nárůsty tvrdé kůže která praská, pálí a velmi snadno se do ni dostane infekce, musím kůži často manuálně odstraňovat. Každý den ji několikrát denně promazávám speciálními krémy a to vše jen proto, abych měla alespoň trošku pohodlí. Abych doběhla za dětmi, uvařila oběd, ukrojila chleba a nebo abych obula boty.
Často slýchám od známých, že by to nezvládli a že jsem skvělá, že to tak zvládám. Také říkají, že na mě nikdy neviděli jak moc trpím.. A víte proč ? Je pouze na mě co lidem ukážu a povím.. Pokud se člověk narodí bez ruky, také se s tím naučí žít a nebere to jako překážku. Já se takto naučila brát svou nemoc.. Mnoho jsem musela přizbůsobit, ale rozhodně z toho nešílím. Samozřejmě jsou dny, kdy bolestí počítám každý krok: nezvládnu se zvednout z vany, kůže hnisá tak, že beru troje antibiotika po sobě a celý den nedělám nic jiného než zahnisané rány čistím, dezinfikuji, mažu a znovu zavazuji..
Ale vím, že slunce znovu vyjde a bude lépe. Vím že mě doma chápou a děti ví, jak moc to mamku bolí. Vím že mám partnera který mlčky jde a udělá co je třeba když je nejhůře. A to je to, co mě vždy nutilo smýšlet jinak, pozitivně..
Jen mám někdy strach, velký strach.. že mě nohy za 10 let už nezvládnou nést, že infekce v kůži budou tak časté, že se nevyhnu dlouhým hospitalizacím, že přijdu o chvíle s mými dětmi nebo že jednou ty děti už nedoběhnu.. Toho se bojím pokaždé když mi hnisají místa kde vím, že je zle a cítím bolest v žilách, kostech, svalech, celých nohách.. Často je zánět tak velký, že prostoupí do žilního oběhu a následně je z toho nejen zánět v kůži, ale i zánět žil.. A mnohdy tak velký zánět jedny antibiotika nepokryjí..
A ač se to kvůli tomuto všemu nezdá, stále jsem normální partnerka, maminka a žena která se ráda obléká, pečuje o sebe a chce se líbit, a to především sobě. Možná nebudu nikdy ta žena, která chodí ke kadeřnici, na kosmetiku a nehty.. ale budu ta žena a ten člověk, který bude vědět a uvědomovat si jakou hodnotu má zdraví a co je vlastně v životě důležité.. Jak moc důležité je si pomáhat a učit to své děti, učit je, že být jiný je v pořádku, že každý je opravdu nějaký a to, že každý nejsme ze stejného těsta, je prostě fajn.
Mimo rodinu a péči o kůži jsem dlouhou dobu po celá léta hledala co by mě naplňovalo jen mě osobně, ne pouze mou rodinu.. A tak jsem se začala zajímat o zdravé stravování a hubnutí, protože před pár lety jsem měla vcelku velkou nadváhu a to kůži vůbec nesvědčilo. Svépomocí jsem zhubla 25kg a chtěla postavu trošku zformovat. Věděla jsem ale, že s kůží to nebude lehké.. nemohu dlouho chodit, skákat, běhat a hlavně se nesmím přehřívat, protože kvůli nánosům kůže nemám funkční termoregulaci, tudíž se nepotím a tělo se vaří zevnitř.. a to příjemné není.. Oblíbila jsem si posilování, a ač spousta lidí kroutí hlavou, tak pro mě je to pohyb který mi velmi vyhovuje, pauzy si dělám tak, jak uznám za vhodné. Cvičím tak, jak mi to kůže dovolí a s kvalitními pomůckami si cvičení užívám již téměř 5 let.
Další věc, která je s ichtyozou velmi spjatá jsou omezení.. Nemohu dlouho chodit, stát, sedět, pracovat mezi potravinami, s penězi a mnoho dalšího.. I proto jsem od 18 let v plném invalidním důchodu. Upřímně říkám, že mi to velmi vyhovuje, mohu se věnovat dětem, udělat si vše doma. Ale vcelku se děsím i toho, že budu celý život doma.. Ovšem s mou nemocí si nedokážu představit pracovat.. našla jsem si ale koníček, který dělám ve svém malém volném čase a ve kterém jsem především našla relax. A tak každý večer odpočívám buď u motání macramé nebo u knížky.
Co bych řekla k závěru? Když mi Janička z Babydeco napsala, jestli bych nechtěla motivovat další maminky svým příbehem, říkala jsem si.. jakým příbehem? Zajímalo by někoho to, jak žiju s nemocí? Ale pak jsem si řekla, že možná ano.. protože když si odmyslím svůj handicap, tak v porovnání s jinými lidmi řeším opravdu jen důležité věci a uvědomuji si jejich váhu.. Vím, jak důležité je být zdravý a jak těžké je to v mysli přijmout.
HLEDÁME MAMINKY S PŘÍBĚHEM!
Inspirujte a motivujte ostatní maminky svým zajímavým příběhem. Hledáme maminky, které by se rády podělily o své zkušenosti, tipy a příběhy. Vaše příběhy budeme pravidelně sdílet na našem novém Babydeco BLOGU a také na našem Instagramu.
Kontaktujte nás na info@babydeco.cz nebo do zprávy na našem Babydeco Instagramu. Budeme se na Vaše zprávy těšit!
S láskou,
Vaše Babydeco